Assumpta Mateu - Psicóloga de l'ACH

L´AJUDA MÚTUA COM A FORMA D´AUTOCURA ESTÀ ADREÇADA A CRÈIXER A LA NOSTRA SOCIETAT

L´aparició dels grups d´ajuda mútua (GAM) forma part d´una àmplia tendència social que manifesta un creixent reconeixement oficial, científic i professional del paper vital de les persones al manteniment de la salut i en el tractament de les dolències, allò que s´ha anomentat autoatenció o autocura.

El grup té una importància decissiva pels individus. Les persones s´uneixen i forman grups en la mesura que aquests són instrumentals per aconseguir diferents metes, per satisfer diferents necessitats i realitzar tasques que seria impossible afrontar de forma individual. En aquest sentit es situa la formació espontània o parcialment induida per determinats professionals, de grups d´ajuda mútua.

Per què es formen els grups d´ajuda mútua?

Sorgeixen a mode de proposta complementària dins de la resposta a les necessitats psicosocials (dels afectats pel VIH o altra malaltia o problema) que no estan cobertes als serveis assistencials. Davant aquestes necessitats no cobertes, la comunitat ha hagut de reaccionar amb noves respostes de participació, i en aquesta línia podem identificar l´increment del moviment denominat d´ajuda mútua.

El nostre grup d´ajuda mútua es va formar amb la idea inicial de crear un grup de recolzament emocional pels hemofílics afectats pel VIH.

L´organització i formació es va fer en diferents etapes. Primerament es va delimitar una franja d´edat compresa entre els 18 i els 26 anys, la participació mixta d´homes i dones, i, si bé es contemplava la possibilitat de tancar-lo, només per a participants afectats pel VIH, es va resoldre obrir-lo als hemofílics no afectats per tal que la riquesa en la diversitat de la participació resultarà més positiva i real pel funcionament de l´experiència.

Posteriorment, es va decidir ampliar-lo a familiars (germans, parelles,...) d´hemofílics seropositius així com als hemofílics seropositius de més edat. Això ens va permetre aconseguir un grau més gran de compromís amb un nombre suficient de participants (9) que no posés en perill la continuitat del grup en mig del seu procés.

Durant les vint sessions que hem desenvolupat al llarg del període comprés entre setembre de 1994 i juny de 1995, l´assistència ha estat irregular però continuada. Les trobades han estat cada quinze dies, els dimarts, de 7 a 9 hores de la tarde.

Els objectius plantejats des del començament van ser els següents:

Potenciar l´acceptació i adaptació de l´hemofília, la seropositivitat, les situacions de dol ...; potenciar l´autoconeixement personal com a eina d´afrontament. Es pretenia aconseguir aquest objectiu a través de:

a) La potenciació del suport emocional mutu (potenciar la comunicació, compartir la informació, les experiències, els consells ...) I la reducció de les alteracions emocionals.

b) Donant instruments d´afrontar la malaltia (reforç de l´habilitat i els recursos personals existents i potenciar l´aprenentatge d´altres ...)

Les consignes que com a moderadora del grup em vaig proposar eren, en primer lloc, potenciar la participació de tots els seus components, intentant centrar de la manera menys dirigida possible els temes que anaven sorgint.

Era important respectar la confidencialitat, evitar interpretacions gratuïtes i judicis sobre les experiències dels altres, intentar que els participants prenguessin consciència dels seus propis recursos i la manera d´utilitzar-los, fomentar actituts positives i una comunicació clara i oberta.

Hem desenvolupat diferents activitats, com la relaxació, la respiració, el psicodrama, els exercicis d´escolta, d´increment de sensació d´autocontrol, de sensibilització i expressió d´emocions. Ens hem ajudat de la música en algunes ocasions o d´elements creatius, com l´elaboració de màscares.

Per què aquestes tècniques?

Hem de tenir en compte que les variables psicològiques influeixen en el sistema immunològic, enfortint-lo o debilitant-lo, i d´afectar per tant a la salut i a la malaltia. El fet què una persona es posi malalta o estigui sana depen de dos factors: del grau de nocivitat de l´agent extern i del grau de vulnerabilitat de l´organisme. Es considera que l´etrés pot causar una resposta a certs aconteixements de la vida diària, i amb freqüència està associat amb els principals successos del cicle vital, provocant una resposta psicològica que actua com a cofactor en la progressió per la infecció pel VIH.

La resposta psicològica davant la infecció variarà segons la personalitat i els seus patrons de conducta predominants, però existeixen altres factors que es valoren com amortidors de l´estrés i que són de fonamental importància: els relacionats amb el recolzament social i l´arontament.

Es considera que alguns mètodes que afavoreixen el bon funcionament del sistema immunològic són les tècniques de relaxació, de visualització, d´exercici físic de forma regular, l´exteriorització dels sentiments, els pensaments, les emocions ..., el desenvolupament de la consciència d´un mateix, la valoració de la qualitat de vida i les actituts positives cap a la mateixa, com per exemple mantenir el sentit de l´humor.

És en aquest context on les estratègies grupals d´ajuda mútua en VIH i en sida es presenten com vàlides i complementàries a les mancances individuals i socials.

Una de les parts més importants de tota aquesta experiència ha estat saber com cadascú de nosaltres l´ha viscut, què ha aprés d´ella, com millorar la participació en un grup d´aquestes característiques; així que, al final d´aquesta etapa, hem avaluat la nostra trobada; les respostes a una avaluació han estat enriquidores i segur que interessants per compartir.

"El fet de tenir un moment per dedicar-me a mi i a la gent que m´envolta".

"La possibilitat d´escoltar i sentir-se escoltat és satisfactòria, igual que sentir que formes part d´alguna cosa."

"La relació que ha sorgit entre les persones que han participat".

"Allò que més m´ha agradat del GAM ha estat fer amics, acostar-me una mica més a la meva malaltia i saber que no estic sola".

Pel que fa a allò que menys ha agradat, sembla ser que s´han posat d´acord en què han estat poques coses:

"Potser hauria estat desitjable ser més gent; crec que hauria estat més ric. En tot cas, estic molt satisfet amb la tasca feta."

"M´ha agradat tot".

"No m´ha agradat saber que la gent amaga el fet de ser seropositiu".

Els factors que creuen que han ajudat a aconseguir els objectius proposats són, bàsicament, l´ambient d´amistat i de respecte, la diversitat de situacions i participants, i la no obligatorietat:

"...crec que aquesta pluralitat ha fet sortir moltes de les situacions que es donen a la realitat".

"El fet que sigui un grup heterogeni, format per persones relacionades amb l´hemofília, seroposivitat i situacions de dol de diferents maneres. La bona disposició dels qui formen el grup i la participaci´".

"Els objectius que en un principi ens havíem proposat, en el meu cas, crec qu s´han complert, ha estat positiu veure´m envoltada de persones que pateixen el mateix problema que jo, i que a poc a poc ens anem acostumant a aquesta situació":

La valoració dels aspectes negatius que han dificultat la consecució dels objectius passen principalment pel dol que va patir el grup, la desaparició d´un amic, una de les situacions que com a moderadora i participant esperava, temia i a vegades em costava acceptar. També s´ha viscut com a negatiu l´excessiva rotació de gent, de cares noves, que s´ha produït en algunes de les sessions.

Si bé els nous participants eren benvinguts, resultava un impediment per profunditzar al treball fet:

"En primer lloc, la desaparició d´un gran amic, en Joan. Ha estat una crua realitat, que no pel fet de conèixer-la amb antelació ha estat menys dolorosa. Després, la marxa del Xavi, crec que el trobem a faltar. Per últim, l´assistència irregular."

"Una altra experiència ha estat l´afrontament de la mort d´un company, d´un amic comú, no gens positiva, perquè hauries preferit no haver-la de passar, però sí que hem après. Potser a no posar barreres i intentar dir les coses que pensem i sentim clarament."

"Massa rotació de gent, mai no érem els mateixos, no volíem o ens costava aprofundir algun exercici."

Es valoren com a experiències d´aprenentatge per a un millor autoconeixement: l´autocontrol, la tolerància, la relaxació, coneixet un mateix, etc:

"La capacitat d´adaptació a circumstàncies que mai no m´hauria pogut imaginar".

"Una mica d´autocontrol, tolerància i millorar la meva capacitat de relaxació".

"M´ha servit per conèixem millor"

Les experiències més importants dins el terreny de les relacions humanes, els comentaris dels interessats són molt expressius:

"Els meus problemes no tenen més importància que els dels altres".

"Escoltar i relaxació".

"Sobretot valorar-me a mi mateix i als altres tal com són".

"Totes les experiències que hem compartit a les reunions".

"Pel que fa a les relacions amb els altres, han estat molt bones i gratificants. Poder parlar del que tu penses i sents sense que ningú no et jutjo és molt tranquil.litzador".

Com era d´esperar, els comentaris sobre les diferents activitats i exercicis concrets han estat molt diversos: hi ha aquell que ha gaudit amb tots fins aquell que ha sentit rebuig pels exercicis proposats:

"Relaxació, es podria treballar més profundament".

"L´activitat de teatre que vàrem fer un parell de dies no em va agradar gaire, ja que em costa molt expressar-me i tinc el sentit del ridícul molt acusat"

La idea de canviar el nom del grup sembla ser que no es viu com una cosa inprescindible, com cria, no surten moltes propostes i alguns no ho canviarien:

"Potser un nom que no fos tan "terapèutic". La gent s´espanta quan sent "ajuda mútua". Pensen: "jo necessito ajuda?". De vegades és molt difícil reconèixer-ho. Un nom més divertit o amb més imaginació seria millor (però de moment no se me n´ha acudit cap)."

És reconfortant saber que els nou participants que han avaluat la seva participació al GAM pensen que seria interessant continuar amb el grup el proper any, aportant algunes idees sobre la dinàmica del grup:

"Crec que seria molt interessant que continués, de segur que s´hi afegiria alguna persona més, que es reforçaria l´estat ja assolit amb aquest grup, etc."

En la línia de l´últim comentari està el d´altres persones expressant el seu desig i necessitat d´ampliar el grup:

"Hauríem de trobar la manera de fer venir més gent al grup".

Amb tot el què t´hem comptat ja tens molts elements per saber una mica millor què és això del GAM?; si estàs interessat en ells, pots trucar-nos o escriure i comentar-nos la teva opinió sobre aquesta experiència, explica´ns si desitges participar o si vols que es publiquin les teves opinions al respecte.

Els beneficis que obtenen els participants amb les activitats d´autoajuda són:

- més coneixement de la seva malaltia.

- una millora important en la percepció general de la salut.

- menys perturbacions en la imatge del propi cos.

- una reducció dels sentiments limitadors (angoixa, cansament,   tensió, confusió) i de les fòbies

- reduir el nivell d´ansietat.

- evitar l´aïllament.

- millorar la capacitat de decisions personals reconeixent els   propis recursos.

- El nostre preu és la nostra satisfacció, si aquesta informació t'és útil, utilitza-la. Agafa tot el que puguis, però dóna tot el que puguis. En aquest cas, copiar no ho considerem delicte i, si amb això evoluciones, millor. És agradable saber que el treball que fas és útil. Si ho desitges, ens ho faràs saber?.
Gràcies.
- Our price is our satisfaction, if this information you is useful, use she. Take the interesting , but it gives everything what you can. In this case, to copy we do not consider crime, if with it you evolve better. Is agreeable to know that the work that you do is useful. You will make it know us?.
Thank you.
Actualitzat: 28/02/05