Dirigit a: Pares de nens amb coagulopaties congènites nascuts entre 1993 i 1998

Període: d'octubre a desembre de 1998.

Freqüència: setmanal, els dijous. Es van realitzar 8 sessions d'hora i mitja cada una (de 18 a 19'30 hores).

Participants: 9 famílies (1 nen de mesos, 2 nens d'un any, 3 nens de 3 anys, 2 nens de 4 anys, 1 nen de 5 anys).

Metodologia: Grup psicoeducatiu i d'ajuda mútua.

Actuacions complementàries: Activitats lúdiques i educatives pels nens que vinguessin acompanyant els seus pares. Assistència de 6 nens.

Justificació

Dins el Programa d'Acollida a Nous Casos d'Hemofília, hem inclòs la realització d'un grup psicoeducatiu per pares.

La intenció és oferir un espai de trobada en el que pares que passen per situacions semblants puguin intercanviar les seves experiències, inquietuts, preocupacions i punts de vista.

La primera infància és una etapa especialment difícil en relació a la cura i atenció del nen. Descubrir l'hemofília en els primers mesos de vida del nadó pot ser un motiu d'angoixa afegit als propis d'aquests moments, més si es tracta d'un primer fill. Pels pares és altament positiu poder compartir i posar en comú tots aquests aspectes.

Temes tractats

- L'hemofília. La malaltia com a vivència subjectiva.

- Repercusions d'altres aspectes sanitaris en el nen hemofílic: varicella, fimosi, ingressos, la dentició, etc. Temors sobre possibles limitacions físiques i por al futur.

- El botiquí, primeres cures i com aprendre a valorar les incidències hemorràgiques.

- Estratègies pràctiques per prevenir cops i lesions en general.

- El tractament, la profilaxi, el factor, els inhibidors, els P-A-C, la dependència hospitalària. Com reacciona el nen davant el tractament i com el viu (encobriment del dolor, por a la punxada, collaboració, percepció del seu cos, ...)

- Aprendre a punxar. Canvis en l'estil de vida. Superar la por i no veure's capaç.

- El diagnòstic: com es va produir, símptomes predictius que passen desapercebuts, l'empatia amb els professionals, primeres reaccions, etc.

- Adaptació a l'hemofília. Malsons, incredulitat davant la superació de les etapes.

- Dificultat de la resta de la família per entendre l'hemofília. El rol dels avis, altres fills, els gelos, la parella, etc.

- Mares portadores. Estudis familiars, tenir o no antecedents, mutacions genètiques, complexitat per trobar respostes, desig de tenir més fills, tècniques de lliure elecció de sexe. La incorporació al món laboral.

- El procés evolutiu (el gateig, la turpitud, la deambulació, l'experimentació, etc.)

- L'educació del nen: com respondre a les seves preguntes i com tractar-lo (la negació, el retret, la culpabilització, la inseguretat dels pares, pautes preventives, el xantatge o maneres de cridar l'atenció, les rabietes, els càstigs i les prohibicions, les baralles, etc.)

- Reaccions dels pares davant l'actitut del nen: hipervigilància, permissivitat, por, culpabilització, etc.

- La maduresa del nen hemofílic. Responsabilització de la seva pròpia salut. Com el nen hemofílic pot ensenyar els seus pares.

- La llar d'infants i l'escolaritat. Absentisme escolar. Accidentalitat. L'actitut dels altres davant el nen, els jocs, el reforç escolar, la relació amb l'escola i amb el mestre.

Valoració dels participants del grup

Els participants han valorat entre bona (30%) i molt bona (70%) l'experiència del grup.

En general s'han acomplert les seves espectatives sobre tot en relació a:

- rebre informació, tenir nous coneixements

- reafirmar-se en el que ja se sap o s'està fent

- compartir experiències

- parlar, comentar, sentir-se escoltat i comprès, desangoixar-se

- aprendre a resoldre qüestions pràctiques

- aprendre a viure l'hemofília de manera diferent a com un l'havia imaginada

El grup ha suposat un bon reforç emocional. Tothom manifesta haver-se sentit entès i solidari al poder compartir les mateixes inquietuts i preocupacions. L'experiència els ha permès descubrir que no estan sols i sentir-se d'igual a igual amb els altres.

També s'han produït canvis en els punts de vista que han ajudat a molts a desdramatitzar la seva experiència i a normalitzar l'hemofília del seu nen.

Comprovar que no estan sols i que no s'equivoquen en les seves actuacions, els ha donat més seguretat i confiança en els moments difícils i els ha animat moralment.

Manifiesten que no hi ha res que els hagi desagradat especialment. La queixa més comú és que ha durat poc temps i es planteja la conveniència de continuar o de trobar-se de tant en quant per mantenir el contacte.

El material presentat els ha semblat adequat, gràfic, ben explicat i clarificador. Els ha permès parlar una mica de tot. Alguna persona ha trobat a faltar cites bibliogràfiques, material escrit i la participació d'un metge a qui poder formular preguntes.

Especialment significatives, per emotives ja que tots van poder expresar els seus sentiments sincerament, han estat les sessions en les que s'ha parlat de les primeres reaccions davant el diagnòstic, la dedicada a definir què és l'hemofília, i els dies que es van tractar els aspectes educatius amb casos pràctics i com actuar davant les lesions i cops.
Alguns defineixen l'experiència acom necessària tot i que reconeixen que no sempre sortien de les sessions totalment animats. Tots valoren molt positivament l'experiència del grup i com s'han sentit acollits. A l'última sessió es van manifestar agraïments al grup i la satisfacció per haver-ne format part integrant del maeix.

M. Balcells, P. Cabré, A. Fernández

- El nostre preu és la nostra satisfacció, si aquesta informació t'és útil, utilitza-la. Agafa tot el que puguis, però dóna tot el que puguis. En aquest cas, copiar no ho considerem delicte i, si amb això evoluciones, millor. És agradable saber que el treball que fas és útil. Si ho desitges, ens ho faràs saber?.
Gràcies.
- Our price is our satisfaction, if this information you is useful, use she. Take the interesting , but it gives everything what you can. In this case, to copy we do not consider crime, if with it you evolve better. Is agreeable to know that the work that you do is useful. You will make it know us?.
Thank you
Actualitzat: 21/02/05