hemofiliacat des de 1990  
  Fundació Privada Catalana de l'Hemofília
 
 
hemofilia.cat - 2007 Català - Castellano
 
fundació
associació
hemofilia
infeccions
esplai
publicacions
psicologia
direccions - links
Historia Catalunya
informació legal
Factor, nivell óptim, vida i tractament
Registre del factor administrat
Elaboració de projectes
Manual bàsic
Servei de psicologia
Congrés Mundial d'Hemofília
Inseminació sense risc
Informació per assistir a les colònies
Informació per assitir a l'esquí
Programa per organitzar colònies
Hospitals que tracten hemofilia en España
Hospitals que tracten hemofília en Catalunya
Hospitals que tracten hemofília en Europa
Web Mèdica Acreditada. Veure més informació
Servei de psicologia
estrès aspectes psicológicos adaptació a la malaltia
depressió grup de pares de nens GAM - experiència
Adaptació a la malaltia

Malgrat els nostres esforços per combatre la malaltia i la mort o per oblidar la seva existència segueixen sent fenomens universals en qualsevol cultura desde els orígens de l’ home.

Tots els sers humans tard o d’hora i a pesar de la nostra voluntat enmalaltim perque malauradament no tenim ni defenses ni remeis per tot. Som vulnerables, fràgils i mortals.

Aquests temes generalment resulten més llunyans durant la juventut. En aquesta época, després de renéixer de la infància i l’adolescència, tot home o dona s’enfronta al repte d’omplir la vida de desitjos i projectes i de treballar per assolir-los.

Acabar una carrera o una formació professional, trobar una bona feina, independitzar-se dels pares, formar una parella i disfrutar del temps lliure poden ser alguns dels seus objectius. L’esperaça actual de vida els proporciona un horitzó ple de dies, mesos i anys per lograr els seus fins.

El pas del temps en aquesta edat no sol ser motiu de preocupació. En canvi, si no hi ha salut, la persona jove malalta ha d’apendre a conviure amb limitacions que el seu estat físic genera en el seu ser i en el seu entorn d’una forma prematura.

Ha de reorganitzar molts projectes i lluitar contra més contratemps per lograrlos. De manera que el malalt crònic quan és jove es veu exposat a afrontar psicològicament moltes circumstàncies adverses. Entre elles el temor de que un altre jove, la possible parella, accepti les seves limitacions si no pateix cap malaltia.

El jove sap que les molèsties que li comporta la seva malalatia afectaran a la seva parella. No podrà atendre-la en els moments de crisis perque haurà de cuidar de la seva pròpia integritat. La seva parella patirà limitacions a través de compartir algunes de les seves i haurà d’estar disposada a acceptar certes renúncies.

Si la parella també pateix alguna malaltia crònica semblant, la situació d’ambdós pot ser més similar en quan a condicionants de salut i qualitat de vida. Per enfrontar en parella les dificultats que suposa patir una malaltia crònica és imprescindible que el/la jove malalt hagi superat favorablement el procés psicològic gradual d’adaptació a la seva malaltia. (Veure quadre 1).

Habitualment i d’una forma natural l’adaptació a la malaltia comporta: El dolor per la pèrdua de salut i les seves conseqüències (Veure quadre 2) que clínicament es reflexa per un conjunt de sensacions, alteracions psicofisiològiques, malestar físic i sofriment psíquic que provenen d’emocions, sentiments, fantasies, pensaments i defenses que emergeixen rera el diagnòstic.

Aquests fenòmens no son patològics sino necessàris i útils quan son utilitzats en certa proporció i protegeixen al subjecte d’un exessiu sofriment fins que pugui adaptar-se als canvis.També la parella haurà de passar un procés d’adaptació similar.

El procés és difícil i dolorós pel malalt i per la seva parella. La seva duració i característiques pot variar molt d’un subjecte a un altre. De manera que aquests factors s’interrelacionaran en ambdós membres de la parella. Poguent cadascun afavorir o entorpir el procés d’adaptació de l’altre.

És possible que el membre de la parella amb majors recursos psicològics o amb un procés més avançat d’adaptació a la malaltia sigui el que pugui ajudar a l’altre. El procés d’el.laboració per acceptar una malaltia crónica s’inicia arrel del impacte del diagnòstic.

Molts autors han comparat aquest procés amb el d’una ferida física que ha de tancar-se gradualment. Sempre queda una cicatriu i es tanca la ferida quan l’aflicció no domina la vida de l’individu. També poden sorgir complicaciones que impedeixin que la ferida pugui tancar-se apropiadament. (Veure quadre 3).

Si el/la jove pot tolerar el patiment psíquic que impliquen tots els canvis en la seva vida derivats del seu mal podrà pair i el.laborar les experiències emocionals i cognitives al voltant de la seva malaltia i això li possibilitarà el seu creixememt interior.

A més es trobarà psicològicament amb majors recursos per afrontar les dificultats i limitacions que la malaltia pot generar en la seva relació de parella.

QUADRE 1: FASES EN EL PROCÉS D’ ADAPTACIÓ A LA MALALTIA

Hem observat que el jove transita unes fases durant el procés d’adaptació a la malaltia que la literatura psicològica ha descrit en tots els processos que impliquen pèrdues o dols:

• Shock i sentiments d’incredulitat i negació cap a la malaltia com a reacció a l’impacte del diagnòstic.

• Pànic i temors

• Tristesa i depressió. Disminució de l’autoestima i la confiança en un mateix arrel de la inseguretat corporal.

• Visió del món pessimista i hostil on els successos desagradables poden presentar-se inesperadament.

• Agressivitat com una reacció lògica a la frustració. Enuig cap als que creu responsables de la malaltia. Els sentiments d’irritació i explosions de mal humor són naturals durant el procés. S’ha observat que els pacients que s’enfadaven més s’aïllaven més. També pot esdevenir el contrari, sentiments d’inferioritat i sotmetiment cap els que consideren més forts o d’estatus superior, mostrant apatia i inhibició de l’agressivitat

• Resignació com una adaptació passiva.

• Adaptació

QUADRE 2: CAUSES DE SOFRIMENT ARREL DE LA MALALTIA

  • Dolors físics: musculars, articulars, de cap, etc. o bé altres símptomes orgànics com nàusees, vòmits, insomni, etc.
  • Necessitat de seguir un tractament pendre pastilles, xarops, injeccions, seguir dietes, o inclús sotmetre’s a operacions. Els tractaments a més precisen horaris, temps, visites de seguiment metge i/o hospitalari, revisions... i ocasionen efectes secundaris.
  • Periòdes d’ ingrés hospitalari que obliguen a faltar al treball, a l’escola i de la llar.
  • Deteriorament de l’aspecte extern, això pot resultar especialment dolorós perque pot atentar contra qualitats i atributs propis de la juventut i molt sobrevalorats com poden ser la bellesa física, la força, l’energia corporal, la potencia sexual i el moviment àgil del cos.
  • Sentiments de limitació i fragilitat que poden cambiar la imatge del jove cap a sí mateix i davant els altres disminuint la seva autoestima.
  • Modificacions en les relacions amb la familia i amics
  • Preocupació constant per la por a empitjorar i l’encontre amb la idea de la pròpia mort.
  • Enveja cap a altres més sans.
  • Limitació dels propis projectes vitals, tot allò que desitjava i sap que a causa de la malaltia probablement no podrà abastar.
  • Esforç i dolor psíquic que implica la tasca de readaptar-se i aceptar la nova realitat.


  • QUADRE 3: FACTORS QUE OBSTACULITZEN EL PROCÉS D’ ADAPTACIÓ
    1. Característiques de la malaltia: major gravetat i duració, possibilitats de contagi i mínimes perspectives de tractament, etc.
    2. Característiques del subjecte:
  •  Personalitat amb un baix nivell de maduresa i desenvolupament, experiències traumàtiques a la infantesa i crisis vitals anteriors no resoltes
  •  A menor edad generalment menors recursos psicològics
  •  Nivell baix de recolzament familiar i social
  •  Nivell baix de recolzament conjugal
  •  Forma cultural estigmatitzada de concebre el seu tipus de malaltia
  •  Estrés sobreafegit per altres circumstàncies de la seva vida.

  • ALGUNES ACTITUTS DEL MALALT CAP A LA PARELLA QUAN NO HA FINALITZAT EL SEU PROCÉS D’ADAPTAC

    Una conseqüència molt directa poden ser les dificultats en l’àrea sexual. La sexualitat humana lluny de tenir una funció de descàrrega com es suposa en l’espècie animal, conjuga una gran diversitat de continguts emocionals que es posen en joc en cada encontre entre dues persones. La situació emocional de les dues persones davant sí mateixes i cap a l’altre influeix i determina cada relació sexual.

    És per això que la desorganització de la fase del procés d’adaptació a la malaltia, tan del propi malalt com de la seva parella, fàcilment genera disfuncions. La inseguretat, les pors, els nivells d’ansietat, depressió i el sofriment psicològic en son els causants.

    Amb freqüència, si ambdós no arriben a compendre aquestes circumstàncies, poden atribuir significats a la problemàtica sexual que enlloc d’afavorir la comprenssió i recolzament mutu contribueixin a incrementar la distància. Per exemple imputant a l’altre infidelitat o falta d’amor, desitg, interés, etc.

    Sovint, si el jove no ha finalitzat aquest procés d’acceptar la seva malaltia, s’ha quedat estancat en alguna de les fases, o les ha transitat d’un modus inapropiat pot adoptar diferents actituts que dificultin l’establiment d’un bon vincle en la relació de parella desde els seus inicis. En citarem algunes a títol d’exemple:

    • Si el dolor psicològic per acceptar la seva malaltia és molt intens, el jove pot fins i tot defugir la idea de buscar parella. Així evita exposar-se a un possible rebuig de la parella i/o de la seva familia.
    • A més pot sentir que és tan dur el sentiment de malaltia que ningú pot acceptar-lo, en conseqüència és impossible demanar que algú el comparteixi. Aquests joves poden buscar refugi en activitats creatives com el treball, estudis, aficions... per sentir-se més segurs. O bé en ambients marginals de drogues, alcohol, homosexuals, etc. En definitiva anar a la recerca d’un món per tancar-se aïllant-se de la realitat..
    • Alguns joves busquen aixopluc en la mentida i procuren ocultar a la parella la seva realitat orgànica fingint i simulant un bon estat de salut. També poden ajornar el moment d’explicar a la parella la seva malaltia fins molt avançada la relació, el que generalment suposa un sot més difícil de superar per la parella i prolonga el patiment del malalt. L’increment de la confiança entre ambdós disminueix la por i contribueix a facilitar la possibilitat de sincerar-se. Generalment el jove considera imprescindible, quan hi ha un desitg d’estabilitzar la relació de parella, que aquesta coneixi la situació i que la relació s’afermi sobre una base de sinceritat.
    • La malaltia pot ser per alguns joves un record constant de la seva possibilitat de morir. Aquests joves viuen sense esperança i envaits per la por. Amb aquest panorama sovint renuncien a realitzar plans de futur inclus a curt plaç. Poden còrrer una carrera contra el temps intentant viure a un ritme frenètic. Habitar com si el demà no existís despreocupant-se del seu destí. O bé adoptar conductes on posin en risc la seva vida com conduir a gran velocitat, gastar tots els seus recursos econòmics, etc. perque senten que la seva sort ja està determinada. Aquest ritme de vida pot generar moltes dificultats per constituir una parella estable.
    •  Els joves que s’identifiquen completament com a malalts i minusvàlits i no poden valorar les nombroses àrees que romanen conservades d’ells mateixos senten que la malaltia els arruina tota la seva vida. Viuen disgustats, irritats i en un estat de constant pesimisme. Sense voler el seu lema es pot convertir en la queixa i la seva actitut tornar-se molt hostil. Amb aquest estat d’ànim els resulta molt difícil disfrutar amb la seva parella, i si no la tenen trobar-la.
    •  Assolir el major nivell de qualitat de vida possible és un objectiu a perseguir. Amb tot, el/la jove que no accepta conviure amb certes limitacions pot intentar demostrar a ell mateix i als altres que és capaç de portar una vida totalment normal. Encara que és cert que pot ser així en molts aspectes, sempre hi ha limitacions que la malaltia obliga a assumir. Llavors per exemple, pot negar-se a realitzar dieta i pendre medicaments quan es trova en presència d’altres persones. També pot procurar encobrir les dificultats que diariament li ocasiona la seva malaltia: fingint no estar cansat quan realitza una activitat, no demanant ajut per cap concepte.... dissimulant continuament>. D’aquesta manera, moltes vegades, sent culpa per no concedir-se la cura que precisa i s’incrementa la seva taxa> de malestar psicològic i físic. La parella i els que l’aprecien poden sofrir també al adonar-se del seu patiment.
    •  Si l’amor propi del/la jove resulta molt ferit sent que la malaltia el devalua com a persona. Llavors pot reaccionar de diferents formes. Per exemple intentant demostrar constantment a la seva parella que és superior als altres. O bé exigint-se destacar en alguna àrea de la seva vida. O al contrari, indentificar-se com algú inferior a la seva parella i inclús sotmetre’s a ella adoptant una posició masoquista. De manera que ambdós arribin a un acord inconscient: la parella sana projecta en el malalt les parts de la seva personalitat més dèbils per evitar asumirles fent pagar al malalt un preu per la seva cura i atenció que li dispensen una falsa seguretat. Un exemple d’això seria la parella que recolza al malalt però després li fa xantatge o el culpa dient-li: "després del que jo faig per tu....".
    •  També alguns joves poden conformar-se i mantenir una relació de parella insatisfactoria perque senten que pot resultar molt difícil trobar una altre persona disposada a compartir la seva malaltia. De manera oposada, canviar constantment de parella resulta una altre possibilitat per intentar defugir les dificultats.

    ELS CANVIS DURANT EL PROCÉS D’ADAPTACIÓ A LA MALALTIA

    Acceptar la malaltia sol implicar un seguit de canvis de valors en la identitat de la persona. El jove ha de renunciar a la ilusió d’omnipotència per acceptar-se com un ser humà incomplert que necesita de l’altre. I transitar un llarg camí desde valors externs prototípics de la juventut fins a altres més interns que únicament s’assoleixen amb la maduresa.

    Molts joves després d’acceptar la malaltia busquen la felicitat transformant la seva escala de valors i així obtenen més satisfacció en les seves relacions. Per exemple canviant l’atracció basada en la bellesa física per la integritat personal, la excitació per emoció, el plaer eròtic pel plaer de l’amor creatiu, el desitg d’exhibició, seducció i poder sobre l’altre per la búsqueda de col.laboració i reciprocitat. També la tirania o sumisió per la protecció, respecte i confiança cap a l’altre, etc.

    ELS BENEFICIS D’UNA BONA ADAPTACIÓ A LA MALALTIA

    Els joves que superen el procés d’ adaptació a la malaltia són capaços de conviure amb les seves limitacions i a més de disfrutar de la seva vida. També aprenen a invertir el seu temps en activitats gratificants i en relacions i decideixen treure-li més suc a la vida. El seu estil de vida pot resultar fins hi tot més creatiu arrel de la malaltia. I la seva parella pot trobar-se davant un ser humà malalt però capaç d’aportar una gran riquesa emocional a la seva vida.

    Això possiblement passa perque normalment valorem les coses en funció del que significa la seva pèrdua. La vida pren valor i es defineix per l’existència de la mort. Això és quelcom que aprenem amb el pas dels anys. Però, el jove, com a resultat de la seva malaltia, pot donar un significat nou a totes les coses, persones i fets de la seva vida i otorgar-los un major valor.

    El sofriment, un cop superat, contribueix a desenvolupar les seves capacitats de pensar, raonar, entendre i també d’estimar, odiar, desitjar, etc. i li ajuda a confiar en les seves pròpies possibilitats.Per tan, el ser humà que és capaç de superar el trauma que suposa veure’s jove i limitat i contempla la seva realitat sense negarla, tolera el dolor que li produeix i l’accepta, es proveeix d’una major capacitat de comprenssió cap a ell mateix i cap el món.

    També pot reforçar la seva relació de parella i augmentar el víncle entre ambdós. Molts psicòlegs ja han postulat que per madurar i desenvolupar la personalitat és necessària una dosi de sofriment.

    Teresa Ribalta
    Psicòloga Clínica
    Servei de Psicologia de l’ACH.


    - El nostre preu és la nostra satisfacció, si aquesta informació t'és útil, utilitza-la. Agafa tot el que puguis, però dóna tot el que puguis. En aquest cas, copiar no ho considerem delicte i, si amb això evoluciones, millor. És agradable saber que el treball que fas és útil. Si ho desitges, ens ho faràs saber?.
    Gràcies.
    - Our price is our satisfaction, if this information you is useful, use she. Take the interesting , but it gives everything what you can. In this case, to copy we do not consider crime, if with it you evolve better. Is agreeable to know that the work that you do is useful. You will make it know us?.
    Thank you.

    Actualitzat: 21/02/05

    up
        Fundació Privada Catalana de l'Hemofília
    Inscrita en el Registre de Fundacions Privades de la Generalitat de Catalunya el 22.11.91
    Classificada com a Fundació benéfica del tipus assistencial
      Via Laietana, 57 1º 1ª 08003-BARCELONA. Tel: 0034/93 301 40 44 Fax: 0034/93 412 34  67 
    © Copyright Fundació Privada Catalana de l´Hemofília