hemofiliacat des de 1990  
  Fundació Privada Catalana de l'Hemofília
 
 
hemofilia.cat - 2007 Català - Castellano
 
fundació
associació
hemofilia
infeccions
esplai
publicacions
psicologia
direccions - links
Historia Catalunya
informació legal
Factor, nivell óptim, vida i tractament
Registre del factor administrat
Elaboració de projectes
Manual bàsic
Servei de psicologia
Congrés Mundial d'Hemofília
Inseminació sense risc
Informació per assistir a les colònies
Informació per assitir a l'esquí
Programa per organitzar colònies
Hospitals que tracten hemofilia en España
Hospitals que tracten hemofília en Catalunya
Hospitals que tracten hemofília en Europa
Web Mèdica Acreditada. Veure més informació
Associacio
finalitas ajudes
Ajudes

 Assesorament mèdic o sanitari 

 Assitència i atenció psicolòlica 

 Assesorament i atenció psicopedagògica 

 Assesorament en temes jurídics i fiscals 

 Activitats en el lleure i l'esport 

 Publicasions i difusió 

ASSESSORAMENT EN TEMES SOCIALS:

S’informa sobre les prestacions socials a les que té dret la persona afectada per una coagulopatia congènita i s’assessora sobre com obtenir-les i utilitzar-les. Entre elles destaquem: el certificat de disminuït, ajudes per al transport, programes d'atenció social, pensions de viduïtat i orfandat, baixes per invalidesa transitòria i permanent, adequació de barreres arquitectòniques.

S’intenta oferir, dintre de les nostres possibilitats, informació per a la inserció laboral.

Es coordinen intervencions amb els Serveis Socials dels diferents districtes de Barcelona així com de les diferents poblacions de Catalunya.

Es col·labora amb diverses entitats sense ànim de lucre amb les quals es comparteixen finalitats socials comunes i es participa activament en iniciatives socials acords als nostres objectius.

ASSESSORAMENT MÈDIC O SANITARI                                                              up

S’assessora a les famílies sobre temes d’interès sanitari, com: medicacions o tractaments disponibles, centres hospitalaris, teràpies innovadores, planificació familiar, estudis genètics familiars, etc.

Es promouen xerrades informatives sobre temes de salut actuals.

Es col·labora amb diferents professionals i centres de salut en aquells temes que es consideren importants pel col·lectiu.

Es participa activament en estudis d’investigació.

Es crea material informatiu i es facilita la seva difusió.

S’està al corrent de les vies d’investigació sanitària arreu del món.

S’intenta fomentar hàbits de salut a partir de campanyes preventives, xerrades, articles, ajudes, etc.

S’ofereixen teràpies complementàries, com: massatges amb finalitat curativa o de relaxació i Cursos de Nidra Ioga (tècnica de relaxació profunda).

ASSISTÈNCIA I ATENCIÓ PSICOLÒGICA                                                           up

S’ofereix assistència psicoterapèutica a infants, adolescents i adults.

Es realitzen psicoteràpies i seguiments a nivell individual, de parella i familiar.

S’atenen consultes sobre temes concrets i es proporciona orientació.

Es realitzen psicodiagnòstics i informes.

Es facilita orientació professional.

S’atenen situacions terminals, cures pal·liatives i seguiment de l’elaboració del dol.

Es deriven i coordinen diferents casos amb altres centres i professionals del món de la salut.

Es realitzen grups psicoterapèutics sobre temes en concret: el dol, pares d’adolescents, pares de nens petits, hàbits de salut, etc.

Es promouen i es participa en campanyes de prevenció, d’informació i de sensibilització.

Es col·labora amb la Unitat d’Hemofília de la Vall d’Hebrón, altres centres hospitalaris, escoles, EAPS, serveis socials, educadors, metges, psiquiatres, altres psicòlegs, institucions i diferents associacions, en totes aquelles actuacions que afectin al col·lectiu.

Es crea i es divulga diferent material informatiu (articles de revista, fulletons psicosocials, etc.).

Es porten a terme diferents estudis d’investigació.

Es participa activament en jornades, taules rodones, congressos i sessions clíniques.

S’assisteix a jornades de formació continuada.

ASSESSORAMENT I ATENCIÓ PSICOPEDAGÒGICA                                           up

Es dóna informació i s’orienta a les escoles que tenen escolaritzat un nen hemofílic.

Es realitzen diagnòstics psicopedagògics i seguiments.

Juntament amb les escoles es programen, coordinen i segueixen adaptacions curriculars individualitzades.

Es col·labora amb psicòlegs, mestres, educadors, EAPS i treballadors socials, per poder portar a terme diferents actuacions pedagògiques.

Es donen classes de repàs o reeducacions, segons les necessitats educatives de cada cas, a l’aula de reforç de l’ACH, a domicili, a les escoles o als centres hospitalaris.

Es donen classes de graduat escolar i formació d’adults.

S’elabora i es fa difusió de material informatiu.

Es col·labora en investigacions interdisciplinàries.

Es fomenta l’educació a través de les activitats en el lleure.

Es participa activament en jornades i congressos.

S’assisteix a cursos de formació continuada.

ASSESSORAMENT EN TEMES JURÍDICS I FISCALSA                                        up

ssessorament i direcció lletrada d’aquelles accions judicials interposades en temes que afecten a una generalitat del col·lectiu (VIH, VHC, etc.).

Assessorament a la primera visita en aquells temes particulars que afectin a cada associat en concret.

S’ofereix al col·lectiu els serveis de la Gestoria que col·labora actualment amb nosaltres, com per exemple durant la campanya de Renta.

ACTIVITATS EN EL LLEURE I L’ESPORT

Es realitzen colònies d’estiu per nens i nenes tant hemofílics com no hemofílics:

. el número de participants és de 60 nens i nenes
. d’edats entre els 6 i els 14 anys
. la durada és de l’1 al 10 de juliol
. es disposa de cobertura sanitària adequada a les necessitats dels nens amb coagulopaties
. l’oferta de les activitats es realitza a partir d’organismes públics i de l‘ACH (aproximadament durant el mes de maig)

S’organitza un cap de setmana a la neu per practicar esquí de fons, esports i activitats de natura:

. el número de participants és entre 20 i 30
. d’edats entre els 6 i 14 anys
. es disposa de cobertura sanitària adequada a les necessitats dels nens amb coagulopaties
. l’oferta de les activitats es realitza a partir de l’ACH (aproximadament durant el mes de gener)

PUBLICACIONS I DIFUSIÓ                                                                                  up

Les Gasetilles: Òrgan de difusió intern de l’ACH, que reben tots els socis per tenir informació de totes aquelles actuacions que es realitzen i promouen des de l’entitat així com dels centres col·laboradors.

Hemofactor : s’edita i es fa difusió d’una revista de contingut divers que intenta aportar informació sobre tots aquells temes que poden ser d’interès pel col·lectiu, a més a més compta amb seccions d’entreteniment i de participació dels socis.

Es fomenta la publicació d’aquells materials que poden ser d’interès i utilitat pel col·lectiu: llibrets de divulgació sobre temes específics (Hemofília, Virus de la Immunodeficiència Humana, SIDA, Hepatitis C, Hemofília i primera infància), tríptics informatius sobre actuacions puntuals (jornades, xerrades), memòries anuals d’activitats, pòsters per campanyes informatives, de sensibilització i/o prevenció, o bé, per a la participació a congressos, etc.

Es participa activament en el Congrés Mundial d’Hemofília, organitzat cada dos anys per la Federació Mundial d’Hemofília, tant per recollir informació capdavantera com per donar a conèixer les nostres activitats i estudis d’investigació.

Actualitzat: 20/08/2007
up
    Fundació Privada Catalana de l'Hemofília
Inscrita en el Registre de Fundacions Privades de la Generalitat de Catalunya el 22.11.91
Classificada com a Fundació benéfica del tipus assistencial
  Via Laietana, 57 1º 1ª 08003-BARCELONA. Tel: 0034/93 301 40 44 Fax: 0034/93 412 34  67 
© Copyright Fundació Privada Catalana de l´Hemofília