Assesorament
mèdic o sanitari
Assitència
i atenció psicolòlica
Assesorament
i atenció psicopedagògica
Assesorament
en temes jurídics i fiscals
Activitats
en el lleure i l'esport
Publicasions
i difusió
ASSESSORAMENT EN TEMES
SOCIALS:
S’informa sobre les prestacions socials a les
que té dret la persona afectada per una coagulopatia
congènita i s’assessora sobre com obtenir-les
i utilitzar-les. Entre elles destaquem: el certificat
de disminuït, ajudes per al transport, programes
d'atenció social, pensions de viduïtat i
orfandat, baixes per invalidesa transitòria i
permanent, adequació de barreres arquitectòniques.
S’intenta oferir, dintre de les nostres possibilitats,
informació per a la inserció laboral.
Es coordinen intervencions amb els Serveis Socials
dels diferents districtes de Barcelona així com
de les diferents poblacions de Catalunya.
Es col·labora amb diverses entitats sense ànim
de lucre amb les quals es comparteixen finalitats socials
comunes i es participa activament en iniciatives socials
acords als nostres objectius.
ASSESSORAMENT
MÈDIC O SANITARI 
S’assessora a les famílies sobre temes
d’interès sanitari, com: medicacions o
tractaments disponibles, centres hospitalaris, teràpies
innovadores, planificació familiar, estudis genètics
familiars, etc.
Es promouen xerrades informatives sobre temes de salut
actuals.
Es col·labora amb diferents professionals i
centres de salut en aquells temes que es consideren
importants pel col·lectiu.
Es participa activament en estudis d’investigació.
Es crea material informatiu i es facilita la seva difusió.
S’està al corrent de les vies d’investigació
sanitària arreu del món.
S’intenta fomentar hàbits de salut a partir
de campanyes preventives, xerrades, articles, ajudes,
etc.
S’ofereixen teràpies complementàries,
com: massatges amb finalitat curativa o de relaxació
i Cursos de Nidra Ioga (tècnica de relaxació
profunda).
ASSISTÈNCIA
I ATENCIÓ PSICOLÒGICA 
S’ofereix assistència psicoterapèutica
a infants, adolescents i adults.
Es realitzen psicoteràpies i seguiments a nivell
individual, de parella i familiar.
S’atenen consultes sobre temes concrets i es
proporciona orientació.
Es realitzen psicodiagnòstics i informes.
Es facilita orientació professional.
S’atenen situacions terminals, cures pal·liatives
i seguiment de l’elaboració del dol.
Es deriven i coordinen diferents casos amb altres centres
i professionals del món de la salut.
Es realitzen grups psicoterapèutics sobre temes
en concret: el dol, pares d’adolescents, pares
de nens petits, hàbits de salut, etc.
Es promouen i es participa en campanyes de prevenció,
d’informació i de sensibilització.
Es col·labora amb la Unitat d’Hemofília
de la Vall d’Hebrón, altres centres hospitalaris,
escoles, EAPS, serveis socials, educadors, metges, psiquiatres,
altres psicòlegs, institucions i diferents associacions,
en totes aquelles actuacions que afectin al col·lectiu.
Es crea i es divulga diferent material informatiu (articles
de revista, fulletons psicosocials, etc.).
Es porten a terme diferents estudis d’investigació.
Es participa activament en jornades, taules rodones,
congressos i sessions clíniques.
S’assisteix a jornades de formació continuada.
ASSESSORAMENT
I ATENCIÓ PSICOPEDAGÒGICA 
Es dóna informació i s’orienta a
les escoles que tenen escolaritzat un nen hemofílic.
Es realitzen diagnòstics psicopedagògics
i seguiments.
Juntament amb les escoles es programen, coordinen i
segueixen adaptacions curriculars individualitzades.
Es col·labora amb psicòlegs, mestres,
educadors, EAPS i treballadors socials, per poder portar
a terme diferents actuacions pedagògiques.
Es donen classes de repàs o reeducacions, segons
les necessitats educatives de cada cas, a l’aula
de reforç de l’ACH, a domicili, a les escoles
o als centres hospitalaris.
Es donen classes de graduat escolar i formació
d’adults.
S’elabora i es fa difusió de material
informatiu.
Es col·labora en investigacions interdisciplinàries.
Es fomenta l’educació a través
de les activitats en el lleure.
Es participa activament en jornades i congressos.
S’assisteix a cursos de formació continuada.
ASSESSORAMENT
EN TEMES JURÍDICS I FISCALSA 
ssessorament i direcció lletrada d’aquelles
accions judicials interposades en temes que afecten
a una generalitat del col·lectiu (VIH, VHC, etc.).
Assessorament a la primera visita en aquells temes
particulars que afectin a cada associat en concret.
S’ofereix al col·lectiu els serveis de
la Gestoria que col·labora actualment amb nosaltres,
com per exemple durant la campanya de Renta.
ACTIVITATS
EN EL LLEURE I L’ESPORT
Es realitzen colònies d’estiu per nens
i nenes tant hemofílics com no hemofílics:
. el número de participants és de 60
nens i nenes
. d’edats entre els 6 i els 14 anys
. la durada és de l’1 al 10 de juliol
. es disposa de cobertura sanitària adequada
a les necessitats dels nens amb coagulopaties
. l’oferta de les activitats es realitza a partir
d’organismes públics i de l‘ACH (aproximadament
durant el mes de maig)
S’organitza un cap de setmana a la neu per practicar
esquí de fons, esports i activitats de natura:
. el número de participants és entre
20 i 30
. d’edats entre els 6 i 14 anys
. es disposa de cobertura sanitària adequada
a les necessitats dels nens amb coagulopaties
. l’oferta de les activitats es realitza a partir
de l’ACH (aproximadament durant el mes de gener)
PUBLICACIONS
I DIFUSIÓ 
Les Gasetilles: Òrgan de difusió intern
de l’ACH, que reben tots els socis per tenir informació
de totes aquelles actuacions que es realitzen i promouen
des de l’entitat així com dels centres
col·laboradors.
Hemofactor : s’edita i es fa difusió d’una
revista de contingut divers que intenta aportar informació
sobre tots aquells temes que poden ser d’interès
pel col·lectiu, a més a més compta
amb seccions d’entreteniment i de participació
dels socis.
Es fomenta la publicació d’aquells materials
que poden ser d’interès i utilitat pel
col·lectiu: llibrets de divulgació sobre
temes específics (Hemofília, Virus de
la Immunodeficiència Humana, SIDA, Hepatitis
C, Hemofília i primera infància), tríptics
informatius sobre actuacions puntuals (jornades, xerrades),
memòries anuals d’activitats, pòsters
per campanyes informatives, de sensibilització
i/o prevenció, o bé, per a la participació
a congressos, etc.
Es participa activament en el Congrés Mundial
d’Hemofília, organitzat cada dos anys per
la Federació Mundial d’Hemofília,
tant per recollir informació capdavantera com
per donar a conèixer les nostres activitats i
estudis d’investigació.
|